難病について考える。

夜の一桁国道を流す。
昼間には走る気になれない道も週末の夜ともなるとゆっくり流すには気持ちいい。

借りたDVDを返してから食材を調達してきた。
そして鶏の唐揚げを作った。
油を使った料理をしたのは久し振りのことである。
飲んだ麦酒はたった一本だがしばらくの間は酔っていることが出来た。

フランス映画を一本観た後に何気なくテレビに切り替えると
「ムコ多糖症」に関する番組がやっていた。

下らないお笑いや他人の揚げ足取りみたいな番組を夜中に放映して
この手の番組をもっと早い時間に放映すればいいと思うのだが。

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ムコ多糖症は、正式にはムコ多糖代謝異常症といいムコ多糖（アミノ糖を成分にもつ多糖の一群）を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、全身（特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織）に ムコ多糖の切れ端（デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸）が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気です。
http://www.ann.hi-ho.ne.jp/ginchann/syoujyou_mps.html